Parcours de soin des enfants qui présentent un TDA/H : pistes d’organisation

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Quel parcours de soin pour un enfant qui présente un TDA/H

Une expérience de prise en structurée : Evaluation et prise en charge multipartenariale

document en cours de rédaction

 

 

Le diagnostic et la prise en charge du TDA/H, Trouble Déficit d’Attention avec/sans Hyperactivité est en passe de devenir une priorité de santé publique en France, au regard de sa prévalence, de l’ordre de 5 % dans les différents pays du monde et de son retentissement en terme d’impact sur la vie entière. La publication bienvenue bien que tardive de recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) sur ce thème va sans aucun doute renforcer l’intérêt des professionnels pour les besoins de ces enfants (HAS). Le TDA/H est un trouble à la fois aigü et chronique. Si le signe d’alerte est souvent l’instabilité, le trouble attentionnel, parfois masqué et de découverte tardive, a lui aussi de lourdes conséquences. Le TDA/H a un impact sur les apprentissages, avec comme corollaire  l’échec scolaire. L’instabilité est le plus souvent le motif d’adressage. Statistiquement, un enfant par classe présente ce trouble. Les enseignantes qui ont dans leur classe deux enfants qui présentent ce trouble … n‘ont pas de chance…  D’autant que si les difficultés scolaires de ces enfants les mettent en échec, ils mettent souvent également en échec au niveau professionnel les enseignants, car ces enfants ont besoin d’une approche pédagogique différenciée. Leur incapacité à inhiber leur impulsivité sera elle génératrice de rappels à l’ordre incessants, de sanctions, d’isolement. Boule qui roule n’amasse pas mousse, proverbe traditionnel qui s’applique bien à ces enfants « hyperactifs »*. Plus les années scolaires passent, et plus ils vont s’enfermer dans un cercle vicieux  d’échec à l’école, de rappels incessants et stériles des règles de vie élémentaires dans ses différents environnements. L’enfant qui présente un TDA/H risque de développer des troubles thymiques et anxieux. Aux adultes de résoudre la quadrature du cercle et d’aider cet enfant à passer à un cercle vertueux fondé sur une revalorisation de ses compétences, un travail sur ses difficultés liées au trouble, une attention toute particulière à  son estime de lui-même.

C’est devant ce tableau noir, que mon équipe et moi-même, feuille vierge et stylo en main avons mis les pieds dans le plat.  Dans un contexte favorable, en 2007, d’ouverture d’une unité de soin, nous avons eu la chance de pouvoir développer au sein d’une clinique privée une petite unité pour enfants en convention avec le service public de pédopsychiatrie. Nous avons construit patiemment un modèle structuré et gradué d’évaluation et de prise en charge de ces enfants et de leur famille avec les moyens dont nous disposions, soit très peu initialement. Modèle qui intégrait d’emblée le partenariat et le respect des professionnels qui gravitaient autour de cet enfant et attention toute particulière proposée à l’intégration de l’enfant à l’école : si une phase de crise nécessitait des soins plus intensifs, l’objectif restait bien qu’il garde sa place sur son banc d’écolier.

Au cœur de cette petite ville ensoleillée du sud de la France rien ne prédestinait semble-t-il au développement de ce projet. La plus septentrionale des villes de plus de 100 000 habitants de France métropolitaine est lymphatique. A l’heure du TGV, vous avez encore 1 heure et demi à parcourir une fois que votre train arrivant à Montpellier passe devant une des plus anciennes faculté de médecine de France, renommée depuis 1340 pour ses cours d’anatomie, celle de François Rabelais, à Montpellier.

Perpignan, à l’inverse, est au milieu d’un rien, entre étangs et montagne, à égale distance (en temps) de Montpellier, Toulouse et Barcelone. Un rien qui est un joli écrin, mais il s’agit là de s’occuper de prendre soin de ces enfants autrement qu’au travers des multiples activités récréatives et de détente que cette région offre.

Quelle place ici pour l’accès à la connaissance et au partage des stratégies innovantes en médecine et dans le domaine médico-psychologique ?

Contre toute attente, en l’absence de tout, ce sont les professionnels de terrain qui ont lutté contre le rien. D’associations de formation en diplômes universitaires, nombreux sont les professionnels, pédiatres, neuropédiatres, pédopsychiatres, médecins scolaire et de la MDPH, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens et ergothérapeutes, mais aussi représentants des associations de parents qui se sont formés dans les approches récentes des troubles neurodéveloppementaux et des troubles spécifiques des apprentissages. Puisque la connaissance ne venait pas spontanément à nous, nous sommes tous allés la chercher à Montpellier, Toulouse ou Lyon.

Dans ce creuset des idées et des énergies, le feu sacré aurait pu très vite s’éteindre : il n’en a rien été, l’investissement professionnel de chacun dans l’intérêt des enfants se renforçant avec le regard de l’autre, la technicité des bilans spécialisé progressant avec la capacité de l’adresseur d’en comprendre la finesse.

Peu à peu, l’activité de la structure de soin s’est affirmée, l’axe de prise en charge en direction des enfants qui présentent un TDA/H s’est renforcé, le nombre de nouvelles demandes a augmenté et les réponses thérapeutiques se sont renforcées et diversifiées ; 424 enfants ont été suivis en 8 années d’activité.

 

 

0 La symptomatologie du TDAH et son impact sur la vie de l’enfant

Sous le prisme des trois symptômes clés du TDA/H et surtout de leur retentissement en termes d’apprentissage, de risque transgressif et de perte d’estime de soi, nous examinerons la stratégie graduée mise en œuvre dans l’unité de soin.

La HAS a publié en décembre 2014 des recommandations de bonne pratique intitulées « Conduite à tenir en médecine de premier recours devant un enfant ou un adolescent susceptible d’avoir un trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité ».

L’argumentaire scientifique permet d’étayer en 199 pages passionnantes ces recommandations.

En trois mots, le TDA/H, c’est

–          Une instabilité

–          Une impulsivité

–          Un trouble de l’attention

 

Il évolue depuis la maternelle.

Les symptômes s’amplifient avec le temps et ne répondent pas à un travail psychothérapique individuel.

Les symptômes sont présents dans les différents environnements de vie de l’enfant… Les parents sont fatigués.

Les premières évocations de comportements type TDAH apparaissent dans les ouvrages au début du XIXème siècle. Un tableau clinique stable paraît en effet émerger dans les années 1900 dans les descriptions de D.M. Bourneville1 en France, G. Still2 en Angleterre et J. Demoor3 en Allemagne. Le groupe de travail de la HAS rappelle que ces évocations traversent le siècle de façon quasi invariante, jusqu’à aujourd’hui. Dès cette époque, les trois pôles symptomatiques autour de l’agitation, de l’instabilité psychique et de la difficulté à différer la satisfaction ont été réunis, et les controverses sur le statut symptomatique ou syndromique, et sur l’origine biologique ou psychologique, semblent avoir déjà existé.

Le diagnostic du TDAH est clinique. Il est basé sur les critères du DSM IV et de la CIM 10. Nous utilisons pour le diagnostic les critères ci-contre en les nuançant simplement par l’idée que la caisse du supermarché à 17 h 00 un vendredi n’est pas le meilleur lieu pour porter un diagnostic…

Ces signes cliniques nous semblent suffisants pour nous alerter et engager l’enfant dans une procédure d’évaluation que nous avons peu à peu structuré et que nous vous présenterons.

L’évaluation la plus précoce possible, parfois avant 6 ans, nous semble pertinente pour prévenir les conséquences néfastes pour l’enfant de cette triade symptomatique. Avant 6 ans, nous avons tous un peu de temps devant nous pour finaliser les hypothèses diagnostiques, pour soutenir les parents, les aider à s’informer sur le trouble de leur enfant, leur offrir des perspectives par rapport aux besoins éducatifs particuliers de leur enfant, proposer les premiers aménagements à l’école. A cet âge, ce sont les manifestations d’impulsivité et d’instabilité qui prédominent. Dès 5 ans, en maternelle, il est légitime d’attendre de l’enfant qui est socialisé d’être en mesure de respecter l’autre et de respecter un rythme de travail et les exigences de la grande section de maternelle. Les enfants qui à cet âge n’arrivent pas à passer dans une posture « d’élève » risquent d’être mis dans

Le retentissement du TDA/H

–          L’inattention, les difficultés d’apprentissage entrainent un échec scolaire

–          L’impulsivité et l’instabilité peuvent déboucher sur des provocations, des rappels à l’ordre incessants, des sanctions

–          Ce vécu d’échec et de « mauvais objet » des parents et des enseignants conduit à des troubles thymiques

une situation d’échec au moment des apprentissages fondamentaux. Les enfants qui présentent un TDA/H type inattention dominante ne se révèlent en difficulté en général qu’au cours de leur CP ou CE1.

A cette triade symptomatique répond à notre sens une triade de complications représentée par l’échec scolaire, les rappels à l’ordre incessant et l’incapacité d’acquérir ou de respecter les règles sociales basiques, le risque authentique d’effondrement psychologique de l’enfant, équivalent parfois d’un syndrome dépressif. C’est avant que cet impact délétère sur la vie de l’enfant, de sa famille et sur son parcours scolaire n’apparaisse qu’il est le plus pertinent d’agir.

Notre option est celle d’une intervention intensive et plurifocale. Les enfants, après confirmation diagnostique au travers d’une évaluation structurée et pluridisciplinaire intègrent des ateliers thérapeutiques et éducatifs qui ciblent spécifiquement leurs besoins : des jeux sur table par rapport aux difficultés attentionnelles, une médiation motrice pour apprendre à se canaliser, des temps d’expression et un travail de remédiation cognitive et d’acquisition de bases méthodologiques qu’ils pourront généraliser dans le cadre scolaire.

La comorbidité du TDA/H

–          Le Trouble d’Acquisition de la Coordination (TAC)

–          Les troubles du langage oral et écrits

–          L’anxiété

–          Les troubles du sommeil

Un travail spécifique est engagé sur les manifestations comorbides qui sont nombreuses, et il se fait le plus souvent en partenariat avec les rééducateurs en libéral.

Avec le temps, notre espoir est de pouvoir proposer ue prise en charge de plus en plus précoce, avant 6 ans ou à 6-7 ans, plus brève, sur une année scolaire ou deux, de proposer à l’enfant d’intégrer différents groupes en fonction du travail qui semble le plus pertinent.

La question de l’indication du traitement médicamenteux par méthylphénidate est évoquée en fonction de la réponse obtenue aux travers des ces actions thérapeutiques et éducatives réalisées en petit groupe.

Le temps de l’hospitalisation de jour est alors très propice au suivi des éventuels effets adverses. Des réponses appropriées sont données aux parents.

Une bien meilleure acceptation de la prescription est obtenue avec l’adhésion des parents qui inscrivent la stratégie médicamenteuse comme une touche de couleur complémentaire dans la palette de soin qui est utilisée devant le tableau clinique de leur enfant.

Les parents sont d’autant plus investis dans la prise en charge plurifocale de leur enfant qu’ils se sentent soutenus par la participation des professionnels aux Equipes de Suivi de la Scolarité de leur enfant. Ils sont invités à participer à des rencontres de parents qui prennent 3 formes, l’inscription dans un Groupe d’Entrainement aux Habiletés Parentales, la participation à des rencontres et échanges plus informels, la participation à des réunions plus didactiques.

Cet étayage au travers du discours d’autres parents nous apparait être un moteur très puissant de compréhension des particularités de leur enfant et d’adhésion au projet de soin global. Le vécu des parents d’enfants plus âgés permet d’échanger sur le parcours complexe et less obstacles éventuels, mais il permet d’armer les parents des enfants plus jeunes et de leur faire prendre conscience de leur rôle et de leur place centrale qui influence énormément le pronostic évolutif.

1 Une unité de soin dans son environnent

Présentation

  • Une convention avec le service public de pédopsychiatrie : la structure de soin a été créée pour compléter le dispositif local. Elle s’inscrit modestement dans le paysage local puisque la file active, c’est-à-dire le nombre d’enfants évalués ou suivis dans l’année est de l’ordre de 150 pour 1500 pour le CMPP et 2500 pour les CMP enfants et adolescents. Les praticiens du service public ont identifié les capacités de la structure de soin qui permet de répondre de manière intensive aux besoins des enfants avec comme objectif l’accompagnement de leur scolarité en milieu ordinaire
  • Précodys est une association de formation des professionnels qui se sentent concernés par les troubles spécifiques des apprentissages et les troubles neurodéveloppementaux. Nous entretenons des liens étroits avec ces professionnels qui exercent en libéral, au sein de l’éducation nationale ou en institution
  • Coordination des médecins : depuis 2012 s’est impulsée une dynamique dans laquelle nous sommes partie prenante qui a pour objectif de structurer des réponses graduées pour les enfants qui présentent des troubles du développement et des apprentissages.
  • Le mode d’adressage : les enfants accueillis sont adressés de plus en plus par des correspondants identifiés, médecins généralistes, pédiatres, enseignants, professionnels de la rééducation, psychologues. Un effort est fait de transmission d’information sur les étapes de l’évaluation et sur les conclusions de celle-ci, en s’efforçant de limiter les délais entre la demande qui est formulée et la réponse qui est apportée
  • La première consultation : Après un recueil d’information réalisé par la secrétaire médicale, qui permet de cadrer la demande avec les réponses possibles de l’unité de soin et d’éviter la redondance des prises en charge

 

Les étapes de l’évaluation et les outils

Après une consultation médicale initiale, un profil de comportement est établie basée sur les items d’une échelle de conners Parents-enseignants complétée d’items relatifs aux manifestations psycho affectives et émotionnelles.

La phase d’évaluation-observation comprend des temps de groupe avec l’éducatrice, l’éducateur sportif, l’infirmier et l’ergothérapeute sur deux jours. A côtés des observations non formalisées, la capacité de l’enfant à présenter son histoire personnelle et sa capacité à s’inscrire dans le cadre établie est analysée. On observe également tout particulièrement ses aptitudes à des jeux éducatifs qui mobilisent les capacités d’attention, de gestion de l’impulsivité et d’organisation-planification (Gagne ton papa, Halli galli, Uno, Jungle speed, rush hours….)

Le profil de comportement interprété, les résultats de l’observation, les examens orthophoniques, psychomoteurs et neuropsychologiques sont analysés en équipe et les conclusions établies, elles sont partagées avec les parents.

 

2 Exemples d’ateliers thérapeutiques et éducatifs pour enfants

Médiation sportive : C’est souvent au travers de cet atelier que sont accueillis les enfants qui présentent un TDAH dans la structure de soin. L’axe initial de prise en charge est d’aider l’enfant à se canaliser au travers d’une situation où il est autorisé à bouger, et dans laquelle il rencontre des médiateurs nouveaux qui le mette en valeur au travers de ses habiletés motrices souvent remarquables.

 

Atelier cirque : Particulièrement dédié aux enfants qui présentent un Trouble de l’acquisition des Coordinations (TAC), ce groupe animé par la psychomotricienne et l’ergothérapeute permet de dépasser au travers d’une activité plaisante des habiletés défaillantes qui représentent une comorbidité fréquente du TDA/H.

 

 

 

Remédiation cognitive

utilisation de la méthode réflecto du neuropsychologue québécois Pierre Paul Gagné en proposant une mise en application des métaphores des fonctions cognitives (attention – sélection d’information – planification – vérification – inhibition …). L’efant met en oeuvre ces nouveaux outils qu’il acquiert au cours de tâches scolaires qu’il est invité à résoudre

Atelier Poney : Il a lieu sur une matinée le jeudi. La médiation thérapeutique au travers du travail auprès d’un animal est un classique en psychiatrie de l’enfant. Ici, nous voyons que ce travail adapté aux enfants qui bougent beaucoup et particulièrement pertinent quand ces enfants ont également un manque d’aisance corporel ou chez des enfants qui ont besoin d’être renarcissisés.

Activités manuelles

Le jeu thérapeutique

 

3 l’accompagnement des parents et des enseignants

 

Il se fait en individuel, en groupe dans le cadre d’une ETP éducation thérapeutique du patient en cours de validation par l’ARS et au sein de groupe non formalisés

 

 

 

4 le partage d’information, les échanges avec les partenaires

Document médicaux transmis aux parents

Documents de travail fournis aux enseignants

références de lecture

Formations

 

5 Discussion – Perspectives de développement

Après 8 années d’activité, la question qui se pose à nous est la direction que nous devons prendre.

L’unité de soin doit-elle renforcer son pôle d’expertise et de diagnostic ou doit-elle privilégié son pôle de prise en charge ? En termes diplomatiques, que souhaitent les organismes de tutelle, quels sont les besoins des enfants et quels sont nos souhaits et nos capacités pour y répondre ? En termes mathématiques, devons-nous proposer 2000 interventions pour 100 enfants ou 1500 interventions pour 200 enfants ? En matière de TDA/H, les choix stratégiques restent entiers, tant de chemin reste à parcourir pour répondre aux besoins de ces enfants de manière aussi structuré que ce qui a été mis en œuvre au cours des 15 dernières années auprès des enfants qui présentent un TED, Troubles Envahissants du développement.

Là encore, les données statistiques peuvent nous éclairer sur notre avenir, car au fond, celui-ci se dessine également à la lecture de l’évolution de notre activité de ces dernières années.

Fait notable qui nous interpelle : l’âge moyen des enfants pris en charge a diminué chaque année, témoignant de l’identification par les partenaires locaux des réponses spécifiques et précoces qui pouvaient être données dans ce cadre.

 

 

 

 

Ce fait est extrêmement intéressant, car dans la même période, la moyenne d’âge des enfants suivis pour un TDA/H au sein des CH de Béziers et du CHU de Montpellier passait de 9 à 11 ans et la moyenne d’âge des enfants et adolescents suivis par l’Assistance Publique – Hôpitaux de paris (APHP) passait de 11 à 14 ans. Les données globales extraites des bases statistiques de l’ATIH, Agence Technique de l’Information sur l’Hospitalisation ne permettent qu’une analyse globale, à la lecture des pratiques cliniques. Il est certain que les grands Centres Hospitaliers ont largement développé leurs pratiques en direction des enfants qui présentent un TDA/H, et se retrouvent peu à peu à répondre à des besoins des adolescents voir des adultes (Sur cette période l’AP-HP est passée de 592 patients qui présentent un TDA/H suivis à 2856, témoin d’une meilleure approche diagnostique).

Notre pratique étant limitée à une tranche d’âge donnée, nous sommes amenés à proposer d’autres types de prises en charge à l’issue d’un temps de soin intensif, qui se veut un moment clé pour l’enfant. Le fait que les enfants suivis rajeunissent traduit notre capacité à répondre au plus tôt au besoin des plus jeunes en même temps que de trouver des solutions pour les enfants qui grandissent. En cas de réponse insuffisante, un accueil institutionnel. Le plus souvent, un suivi ultérieur en ambulatoire par le médecin traitant et par un psychomotricien ou un orthophoniste.

 

L’évolution constante du nombre d’enfants suivis et du volume d’activité, avec progressivement une réponse plus large pour les enfants qui présentent un TDA/H, va dans le sens d’une spécificité affirmée de l’unité de soin qui s’inscrit en complémentarité avec le service public de pédopsychiatrie.

On peut regretter que le développement de l’unité de soin ne se soit pas poursuivi en direction des enfants qui présentent un TED, mais en dehors des contraintes économiques qui font que la structure de soin privilégie l’accueil de groupe, les enfants qui présentent un TED ont parfois été mis en difficulté lorsqu’ils étaient confrontés à des enfants hyperactifs et impulsifs. De même les professionnels ont constaté combien il était difficile d’appliquer une méthode éducative qui s’avérait différente lorsque ces groupes étaient mixés. Pour finir, la prévalence des TED est dix fois moindre que celle du TDAH, et le recrutement de la structure de soin en est aussi le reflet.

 

HAS  Conduite à tenir en médecine de premier recours devant un enfant ou un adolescent susceptible d’avoir un trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité – décembre 2014  http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1362146/fr/conduite-a-tenir-devant-un-enfant-ou-un-adolescent-ayant-un-deficit-de-l-attention-et/ou-un-probleme-d-agitation-note-de-cadrage

 

1 Bourneville D.M., Le traitement médico-pédagogique de différentes formes de l’idiotie, cité dans Duché D-J, Histoire de la psychiatrie de l’enfant, Paris, PUF, 1990.

 

2 Still G. (1902), « The Coulstonian Lectures on some Abnormal Physical Conditions in Children”, Lancet,1, 1808-1812.

3 Demoor J. (1901), « Die Anormalen Kinder Und Ihre Erziecherissche Behandlung » in Haus uns Schule, Altenberg.

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2 réflexions sur “Parcours de soin des enfants qui présentent un TDA/H : pistes d’organisation

  1. Mon fils de 8ans présente d’énormes difficultés scolaire également de comportements depuis qu’il vit avec son père nous avons été séparé subitement suite à un jugement compliqué

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