Radio Head : les parents parlent aux parents

radio-londres

 

Groupe de travail et de coordination des associations parentales

4eme rencontre

Extrait

 

 

Ce groupe de travail s’est mis en place devant le constat de l’ampleur de la tâche à accomplir dans ce domaine;
….
Sur la France entière, près de 5 % des enfants ont un accompagnement sous la forme d’un dossier MDPH : 78 % de ces enfants présentent des troubles suscités.

La prévalence de ces troubles est de l’ordre de 12 % en population générale. La majorité de ces enfants sont pris en charge en ambulatoire au sein de structure de soin, d’éducation, sanitaires et médico-sociales ou par des professionnels en libéral de la santé, de la psychologie et de la rééducation.

Echanges :

* Quelle place pour les associations de parents ?

Les temps ont changé, les parents qui subissaient le discours médical et étaient des patients bien dociles se sont emparés grâce à la qualité de l’accès à l’information le sujet du devenir de leur enfant qui présente une trouble du neuro-développement, un trouble des apprentissages ou un trouble de l’attention.

Peu à peu, les médecins, psychologues, rééducateurs, enseignants sont confrontés sur ce thème à des parents experts, qui souvent connaissent plus d’éléments cliniques et d’éléments relatifs à l’évolution de leur enfant que la majorité des professionnels : ils imposent aux professionnels de se former sur ces thèmes d’actualité sur lesquels la France accuse un retard de diffusion des connaissances qui a été dramatique, et qui aujourd’hui l’est moins.

Les parents, individuellement, sont c’est une évidence, les personnes qui ont le plus d’importance pour leur enfant.

Les parents, réunis en association, ont un poids considérable auprès des acteurs clés de la santé et de l’éducation.

Dans le domaine des troubles du neurodéveloppement, des troubles spécifiques des apprentissages, des troubles de l’attention, les associations parentales sont jeunes et leur « poids politique » est minimisé par ce qui est leur richesse propre, leur spécificité.

Hors, ces spécificités, l’attention, les troubles moteurs, le langage, la prématurité, l’autisme avec langage s’inscrit dans une grande famille de troubles, au sein desquelles il existe une comorbidité fréquente :

  • Dylan est hyperactif est dyslexique
  • Arthur est intellectuellement précoce et bouge beaucoup
  • Pierre est né prématuré et n’écoute pas à l’école
  • Amin a une maladresse motrice et une dyslexie
  • Cloé a des intérêts électifs et bouge tout le temps

Les associations ont besoin de partager entre elles, d’une part parce que ces comorbidités extrêmement fréquentes le justifie, ensuite parce leur poids est d’autant plus fort et que leur cause est commune, enfin, parce que porter seul une association est pesant pour un président d’association, un bureau…

Il est utile que ces parents se retrouvent, échangent et partagent

  • * comment articuler le  travail des associations parentales « spécialisées », celui des associations parentales plus « généralistes », le travail des professionnels de la santé et de l’éducation, le travail des associations de professionnels= simplement en faisant en sorte qu’ils se connaissent et se respectent

    * Pistes de travail

    – que les membres du groupe de travail se constituent en association, favorisent le développement de lien de travail entre leurs associations spécifiques, ainsi que des rencontres « récréatives entre membres », qu’elles s’appuient sur l’expertise des uns et des autres

  • Solliciter dans un second temps les autorités de tutelle dans le domaine de la santé et de l’éducation : un groupe de responsables d’associations qui représentent 400 usagers a plus de poids que 4 responsables d’associations que représentent 100 usagers… c’est une évidence.– Réflexions

Les parents sont fréquemment les premiers à identifier un dysfonctionnement chez leurs enfants. Et une fois le doute, c’est le parcours du combattant en quête de réponses. Ils savent, eux, lorsque quelque chose ne va pas. Ils cherchent des réponses mais, surtout, ils cherchent des actions. Des actions efficaces. Des actions qui ne sont pas mises en place ni dans la bonne mesure et au ni bons rythmes. Les besoins de vos enfants sont tels…. Tout ce qui oblige à compter sur les parcours institutionnalisés de prise en charge tarde trop. Un enfant c’est par définition quelqu’un qui évolue et  dans un clignement des yeux, il est déjà ailleurs. Le rythme des aides et des soins est beaucoup trop lent vis-à-vis de cet être en changement permanent.

 

Du coup, c’est aux parents de courir, d’essayer d’attraper pour leur enfant et ses besoins au fur et à mesure qu’ils se manifestent, les bons acteurs, les bonnes actions, les bonnes réponses. A eux de courir après les services, les administrations, les médecins, les éducateurs en portant seuls le lourd poids de leurs questions, de leurs angoisses, de leur quête d’informations, de leur demande de solutions. Plus le temps passe, plus ils deviennent les experts de leur enfant et des difficultés qu’il vit. Des parents experts deviennent des experts sur certains troubles et éventuellement ils décident de mettre cette expertise au service des autres parents qui viendront après lui dans la même démarche.

 

Ce parcours des parents pour ce qui est de la singularité de leur enfant tout autant que pour ce qui est de leur savoir acquis à propos de leur trouble n’est jamais assez reconnu ni assez valorisé.

Non…

C’est pourtant un vrai savoir, en mesure de parler de la réalité de leur enfant aux professionnels qui s’en occupent afin de leur faciliter la compréhension du parcours et des difficultés de cet enfant, tout autant que de les renseigner sur les stratégies d’intervention efficaces pour lui. Comment ça se fait que ce savoir soit si peu entendu et si peu pris en compte?

 

En plus de rendre service aux personnes s’occupant de leur enfant, le savoir acquis par les parents est aussi en mesure de parler de quelque chose de plus ample, c’est-à-dire, du trouble lui-même, des démarches, des parcours et des stratégies de soin. Un savoir acquis par l’expérience, ne pourrait-il être pris en compte alors que tous les savoirs sur ces troubles, ces professionnels de disciplines différentes se réunissent pour en discuter?

 

Ne serait-il important de faire justice à la place des parents en reconnaissant la légitimité de leur savoir sur leur enfant et sur le trouble de leur enfant et en leur donnant une place à la table des savants à chaque fois que les stratégies de prise en charge liées à ce trouble sont discutées et décidées? Ne serait-il pas important que le savoir des parents soit pris en compte et qu’il puisse agir en tant que discours informateur pour d’autres parents tout autant que discours formateur pour les personnes qui s’occuperont des enfants aux mêmes difficultés? Où sont-ils les parents lors des congrès qui ont pour thème les troubles de leurs enfants et dont ils sont devenus experts? Où sont-ils les parents lors des sensibilisations et des formations du personnel des écoles, des crèches et d’autres services ayant affaire aux enfants pouvant présenter des difficultés comme celles de leurs enfants et dont ils sont devenus experts? Pour quoi restent-ils à la place du public si, en réalité, ils sont les acteurs les plus engagés?

 

Quelqu’un a-t-il la réponse ?

 

Quelqu’un a-t-il peur de leur savoir ?

 

 

 

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