Le respect de la place des parents

 

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Dans le cadre des échanges entre l’équipe de soin et les parents, une rencontre a eu lieu avec les associations de famille.

De ces échanges ont émergé des idées, qui, parce qu’elles sont sans doute proches des préoccupations de nombre de parents d’enfants qui présentent des troubles neurodéveloppementaux, des troubles des apprentissages et de l’attention, sont publiées ici.

 

L’objet de la rencontre est d’évoquer les développements et les difficultés dans l’accompagnement des enfants en situation de vulnérabilité

  • Les actions d’une association s’occupant des conséquence à long terme chez les enfants prématurés sont évoquées
  • Le développement d’un réseau régional est abordé
  • Il existe un réseau Naitre et Grandir en Languedoc Roussillon
  • Le travail de coordination des médecins pédiatres, neuropédiatres, pédopsychiatres, médecins scolaires et médecins de PMI  qui se regroupent régulièrement depuis 2012 est expliqué aux responsables des associations familiales
  • Les réflexions autour d’un pôle ressource dans le domaine des troubles des apprentissages avec l’Education Nationale sont présentées
  • Les échanges avec la MDPH autour d’une maison de l’autisme  permettent d’envisager de fédérer le travail des différentes associations
  • La recherche de représentants locaux de l’association Hyper super TDAH est active
  • Le travail autour de l’accession à la lecture par plusieurs associations qui s’appuient sur les médiathèques et des orthophonistes semble très intéressant

 

 

 

 

 

Des préoccupations des parents sont évoquées

  • Difficultés / au fait de compléter un dossier MDPH : les associations ont développé un soutien aux parents ; les assistantes sociales, le CMP, les SESSAD, la MDPH aident également les parents dans cette tâche
  • Difficultés pour les associations de parents de participer aux réunions des équipes éducatives au sein des écoles en accompagnant les membres de leur association, alors qu’il s’agit d’un cadre légal

 

Des pistes de travail sont évoquées

Pouvoir formuler des demandes communes :

  • Par exemple, lors de la réunion du tribunal de contentieux de la MDPH, qu’il y ait un représentant des usagers qui connaisse spécifiquement les troubles abordés, et pas un représentant es associations qui occupe ce siège « comme un académicien ou un sénateur »
  • Pouvoir mieux échanger avec les professionnels sur les préoccupations des parents au cours de rencontres responsables des associations de parents-professionnels de la santé et de l’éducation
  • Etre plus écoutés par l’Education Nationale et les professionnels de santé : les parents sont en premier lieu les éducateurs naturels de leur enfant ; ils organisent la scolarité de leur enfant en fonction de ses besoins particuliers et sont des acteurs incontournables du projet de soin de leur enfant ; ils coordonnent ce projet de soin quand il est fait appel à plusieurs acteurs en ambulatoire ; ils sont les détenteurs de l’autorité parentale

« En tant que parents, connaître nos droits mais aussi nos devoirs dans l’éducation de nos enfants : les parents sont là en tant que premiers éducateurs de leurs enfants, ils guident leur avenir tout au long de leur vie »

  • Comment aider les parents à synthétiser les bilans effectués, à les trier, à organiser les courriers, à gérer le dossier médical de leur enfant qui est en leur possession, à être pleinement acteur de la coordination de leur projet de soin : le temps « des mandarins » tout puissants est terminé, nous nous à l’ère de l’information, de l’accès à la connaissance et du partage
  • Comment aider les enseignants à s’approprier le trouble d’un enfant : une formule qui semble porter ses fruits : « je vous confie ce livre, il parle des difficultés de mon enfant, moi ça m’a aidé… »

 

D’autres questions sont encore plus complexes et inaccessibles

  • Comment rendre plus fluides les demandes à la MDPH…
  • La question de la complexité du diagnostic précoce chez le jeune enfant

 

 

 

 

Quelques réflexions autour de la place de parents et la souffrance d’être dépossédés voire pris en otage dans des dynamiques parfois dysfonctionnelles, que ce soit dans les projets de soin institutionnels ou dans les contraintes et les impératifs d’une scolarisation qui laisse peu de place à la différence.

 

Lors de cette rencontre, nous avons remarqué comment les parents semblent pris en otage par plusieurs acteurs sensés s’occuper de leurs enfants, parfois dépossédés. L’école, le personnel de santé et la justice développent chacun de leur côté un discours sur les enfants en difficulté. Ils n’hésitent pas à appliquer à chaque enfant concerné les mêmes réponses, sans tenir compte ni de la singularité de chaque enfant, ni de la singularité des besoins et du parcours de chaque famille.

 

Certes, chacun de ces acteurs a son expertise dans le domaine de l’enfance validé par leur expérience, leurs connaissances formelles, ainsi que par une légitimité qui leur aura été consacrée par l’ensemble de la société, par leurs connaissances universitaires. Néanmoins, le discours des parents sur l’enfance et, notamment, sur leurs propres enfants, paraît être le seul à n’être pas pris en considération ni même valorisé dans le cadre de ce qui serait sensé être un échange dans le meilleur intérêt de l’enfant.

 

Si on peut estimer vrai que cette dépossession puisse être en lien au fait que historiquement, les parents aient été les premiers à se déposséder eux-mêmes,  dans la mesure où ils semblent avoir volontiers délégué tout ce qui est relatif à l’enfance et à l’enfant à ceux sensés savoir et savoir-faire, ce n’est pas moins vrai que cette dépossession est aussi la responsabilité de chacune des instances concernées dans la mesure où elles se renferment dans leur pouvoir et dans leurs savoir. On se demande comment ce cloisonnement et ce renfermement pourraient rendre service à l’enfant et à l’enfance.

Il nous semble que c’est précisément grâce aux enfants en difficultés et leurs parents acteurs clés de leur évolution et de leur devenir que la place attribuée aux parents, à leurs actions et à leurs savoirs concernant leurs enfants en particulier ainsi que l’enfance en général est à nouveau remise en lumière. Si on se plaint de cet abandon des parents de leurs enfants prêts à tout déléguer à l’école ou aux professionnels de santé, vite débordés par l’excès  de demandes et d’attentes, ce n’est pas moins vrai que les parents souhaitant reprendre leur part de participation dans les actions et dans les décisions sont vite perçus comme menaçants, envahissants, voire indésirables. Vouloir participer activement, vouloir donner des suggestions, vouloir construire ensemble, vouloir remettre en question… tout ça semble poser problème.

Finalement, qu’est-ce qu’on veut des parents ?

 

Et pourtant, quand les parents s’impliquent ou sont impliqués, ça marche : les parents se sont constitués en association ; ils se sont fait entendre par les plus hautes instances ; le paradigme de base des années 2000 était celui de l’évolution des pratiques auprès d’enfants porteurs d’autisme sous l’impulsion des parents réunis en association.

 

 

Les parents et leurs enfants ont plusieurs besoins pour lesquels les expertises et les actions du personnel de santé, des enseignants, des éducateurs et de la justice ont toute leur place. Par contre, ils possèdent aussi un discours et une expertise accumulés à propos de leurs enfants en particulier, ainsi que sur les difficultés spécifiques auxquelles ils sont confrontés qui méritent d’être mis en valeur et d’être partagés le plus amplement possible. L’idée des parents partageant ce savoir-faire, ces connaissances, ainsi que leurs expériences semblent être assez importante pour redonner la juste valeur au discours et aux actions des seuls acteurs toujours paradoxalement dépossédés tout le long de ce parcours, alors qu’ils sont les plus importants. Pourquoi ne pas mener une formation sur l’accompagnement des enfants en difficultés auprès des professionnels, en s’appuyant sur l’expérience de ces parents devenus experts, par exemple ? Ces parents qui vivent dans la réalité les difficultés de leur enfant, pas de manière ponctuelle comme nous la vivons en tant que professionnels.

Notre société, les professionnels, sont-ils prêts à entendre une autre voix ?

 

De manière informelle, ce sont déjà les parents qui agissent pour combler le vide d’information et de formation dans le domaine des troubles neurodéveloppementaux, des troubles spécifiques des apprentissages et des troubles de l’attention. Pourquoi ne pas rendre légitimes ces actions en les intégrant à un projet de formation en partenariat avec les experts dans ces domaines auprès de l’éducation nationale, des instances de la santé, de la CAF et du conseil général ?

Projet ambitieux … Trop ?

 

Les parents doivent être rassurés par tous sur le fait qu’ils détiennent … l’autorité parentale, et que leurs choix, même s’ils n’emportent pas l’adhésion des enseignants ou des professionnels de santé, dans la mesure bien sûr où ils ne mettent pas en péril sa sécurité, … sont ceux qui doivent être respectés par tous quel que soit leur statut social, institutionnel ou dans le champ de la connaissance.

Ce qui se conçoit bien s’énonce clairement, et les mots pour le dire viennent aisément : les professionnels, s’ils n’emportent pas l’adhésion des parents, doivent s’interroger sur leur manière de communiquer aux parents !

Il n’existe pas un choix unique dans l’éducation des enfants, ce sont les parents qui ont la responsabilité de l’effectuer

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