Témoignage de maman 1

reflect

Voilà l’histoire d’Adélie, qui présente un probable Trouble du Spectre Autistique, dans la forme la plus discrète qu’il m’a été donnée de voir en 20 ans d’exercice en pédopsychiatrie.

 

Première consultation en février 2016

Evaluation pluridisciplinaire d’Adélie le 8 mars

8 ans, Fille unique

Acquisition tardive du sommeil, jusqu’à 5 ans et demi; Bouge les jambes la nuit

Elle mange souvent avec les doigts

Bébé, elle était calme; A été gardée bébé par les grands parents

En petite section, des difficultés relationnelles du fait de sa grande taille

« elle était traitée comme une grande à son insu », « en plus, elle a toujours eu un bon vocabulaire »

À la maison, décrite comme une enfant intéressée

Bilan psychomoteur car problèmes d’acquisition des coordinations « du fait de sa taille »

Distractible à la maison et à l’école; Changement d’école par la suite, de meilleures relations

Avis pédiatrique, interrogations par rapport à l’intégration du schéma corporel

Au CP, puis actuellement, au CE2

Une maîtresse sévère : Adélie se sent persécutée par la maitresse, elle est bloquée

Bilan orthoptique : strabisme divergent

Bilan psychomoteur et prise en charge en 2013

Maman présente son enfant lors de l’anamnèse en insistant sur ses aptitudes intellectuelles

  • En groupe, a des difficultés de coordination, a des difficultés d’ajustement dans les relations sociales
  • En petit groupe, elle est très expressive, mais au débriefing, en difficulté pour prendre la parole en public
  • Bizarreries de comportement
  • Exprime peu d’intérêt pour les interactions

Maman se sent à bout du fait de la situation à l’école ; Adélie a un discours répétitif sur le sujet de l’école

Avec les autres enfants, elle a un manque d’habiletés sociales, un manque d’interactions au travers des activités, des propos auto centrés

CAT : poursuite de l’évaluation et des observations

Travail sur les habiletés sociales, repérage, expression et décodage des émotions

Temps d’observation et de tutorat, jeux qui favorisent les interactions avec l’éducatrice ou médiation scolaire

Restitution en famille le 14 mars

Évocation des difficultés dans les interactions avec son enseignante cette année alors que les autres années, ça se passait bien

Difficultés d’empathie identifiées dans la famille : reconnait bien les émotions sur les dessins mais pas dans les situations sociales où elle ne reconnait pas les situations où les autres enfants ne souhaitent pas poursuivre l’échange avec elle.

Plaintes physiques en lien avec ces difficultés dans les interactions sociales.

Proposition d’intervention :

  • Travail sur l’identification et l’expression des émotions avec l’ergothérapeute
  • Travail avec l’éducatrice sur les interactions sociales et relationnelles, travail sur l’estime de soi sociale, ou travail avec l’assistante d’éducation

Échange autour des hypothèses diagnostiques et conseil d’avis au CRA

  • Au niveau de la communication, du développement précoce, pas de retard du pointage proto-déclaratif; elle montre du doigt, elle ne se rend pas compte que ça gêne les autre
  • Au niveau des intérêts personnels, des intérêts encyclopédiques; en ce moment, c’est les rois et les reines; avant, c’était les planètes
  • Au niveau du langage, elle a parfois du mal à décoder l’humour, elle a parfois des remarques pour recadrer les adultes quand il se trompent ou qu’ils font une blague qu’elle ne comprend pas

Rééducation orthoptiste/ strabisme

Rééducation en psychomotricité a pris fin

CAT : intégration en groupe, entretiens psychologiques individuels, évaluation au CRA

Le 5 avril 2016

Intégration en groupe le jeudi PM avec l’ergothérapeute

Séance d’art thérapie et d’expression  avec la stagiaire art-thérapeute et l’ergothérapeute

Mise en place d’un rituel de début

Travail sur la posture, les interactions et l’expression des émotions

Le 8 avril

Planification d’un travail sur l’expression corporelle avec l’art thérapeute et l’ergothérapeute associé à des entretiens psychologiques et des entretiens médicaux

Accueil de groupe et temps d’expression ce jour; l’enfant se sent soulagée

 

Appel famille par rapport au vécu de l’enfant : correspondance

Je fais suite à notre communication téléphonique de ce jour, je vous confirme en effet les difficultés rencontrées par Adélie cette année avec son enseignante mais aussi avec la Directrice de l’école. Lors de mon premier appel je vous avais fait part de notre inquiétude car tous les soirs à la sortie de l’école nous retrouvions Adélie qui était bouleversée, elle pleurait, hurlait, se mettait, même à partir sous la table se recroquevillait, nous n’avions jamais vu notre fille dans un tel état. Elle a toujours adoré faire des devoirs car elle a la soif d’apprendre elle est très curieuse, mais lorsqu’on sortait sa pochette du sac c’était la fin du monde.
A L’école et à la maison elle a déclenché plein de tics nerveux (grimaces,, yeux qui se plissent et qui partent en l’air sur le côté, toux nerveuse…). Elle a toujours été émotive, elle avait des peurs soudaines, des réactions atypiques mais là ça dépassait l’entendement.
Elle nous racontait des choses qui se passaient à l’école qui était complètement « dingue » ; quelqu’un d’extérieur est intervenu mais ça n’a pas changé grand-chose, bien au contraire.
Un soir en se couchant elle m’a dit « je ne tiendrai pas jusqu’à la fin de l’année il faut faire quelque chose maman je t’en supplie ». J’étais effondrée, complètement à cran.
Je vous ai contacté et  votre équipe l’a rapidement prise en charge ; elle se sent bien. Nous avons trouvé une autre école et elle a de suite demandé si les gens dans cette école seraient comme ceux du centre d’évaluation et de prise en charge.

 

Suite au 3 jours qu’elle a effectué début mars, vous avez confirmez avec l’équipe soignante ce que nous avions remarqué chez notre fille :
– une difficulté à interagir avec les enfants elle préférait les échanges avec les adultes,
– la non-participation de sa part lors des échanges de groupe
– la difficulté des fois à comprendre les réactions émotionnelles des autres (elle est capable de voir la joie, la peine, la surprise sur un visage mais elle ne sera pas capable de comprendre si quelqu’un rit parce qu’il est content ou si il rit parce qu’il se moque), elle a du mal à comprendre la plaisanterie, ou les expressions imagées.

J’avais déjà pressenti que son trouble était un syndrome d’Asperger, mais c’est bien difficile tout ça quand on est parent. Aujourd’hui, je préfère temporiser pour finaliser l’évaluation au CRA. Toute cette période, c’était beaucoup de bouleversements. Maintenant que nous retrouvons un peu de calme, que nous sommes en confiance, nous préférons temporiser.


Suite à ces trois jours j’ai transmis des informations sur ma fille, pensant qu’à l’école ils seraient plus compréhensifs, plus à même de comprendre ses réactions paradoxales… ça a provoqué l’effet inverse, je n’ai fait qu’aggraver la situation… Le enseignantes m’ont fait des remarques faisant passer ma fille pour une attardée mentale, me mettant la pression pour des réunions éducatives, des prises en charge, alors qu’elles ne m’avaient rien dit jusqu’alors.

 Je vous ai à nouveau contacté car ils voulaient mettre des choses en place à l’école pour ma fille qui ne me plaisaient guère.
Vous m’aviez proposé une prise en charge pour ma fille les mercredis (sur le thème des émotion des interactions sociales avec une ergothérapeute) et les vendredis (temps scolaire : organisation, concentration). Au départ cela nous dérangé qu’elle loupe l’école deux matins mais au final nous avons privilégié cette accueil thérapeutique car c’est au fond exactement ce dont notre fille a besoin en ce moment et ça lui fait du bien.
En tant que parents on met tout en œuvre pour aider son enfant, mais nous étions dans une situation où il était nécessaire que l’on nous aide à trouver des solutions. On a senti que l’on était au bout de notre méthode, que l’on avait pas tous les outils et surtout on n’avait aucun soutien… que des reproches sur nos compétences de parents.


Adélie a débuté sa prise en charge avec vous mercredi, elle est revenue ravie, elle se sent comprise par les gens qui l’ont accueillie ; elle n’a pas peur, elle me dit « là-bas, ils crient jamais sur les enfants, ils expliquent toujours ». Je suis convaincue que ça va beaucoup l’aider et puis ça nous permet à nous aussi de bénéficier de conseils face à certaines situations que l’on n’arrivait pas à gérer et de mieux comprendre ce que vit notre fille.

Tous mes remerciements

Mme FAVROT
Il y a quelque chose qui m’a interpellé lors de l’émission sur France 2. une maman a dit que lorsque son enfant avait commencé à marcher il ne marchait pas il courait ça a été le cas avec Adélie, dès qu’elle posait les pieds au sol elle trottait c’était permanent il a fallu une bonne année pour qu’elle se mette à marcher, même lorsque nous nous promenions elle ne marchait jamais elle trottait toujours les gens trouvaient ça mignon nous on essayait de la stopper car elle avait une sacré endurance pour tenir comme ça mais elle ça ne la perturbait pas plus que ça, elle était euphorique.

http://www.france2.fr/emission/autisme-le-combat-des-familles/diffusion-du-30-03-2016-22h20

Mme FAVROT

 

Je n’ai pas de réponse précise
ça s’inscrit dans les relations un peu particulières avec leur corps des enfants qui présentent un TED
Hans Asperger, qui a décrit le tableau clinique en 1944 avait intégré la maladresse motrice dans le tableau clinique.
Vous avez pu contacter l’association l’Etoile d’Asperger ?

http://www.letoiledasperger.free.fr/index.php?op=edito


Cordialement
Dr Colin

 

Je vous remercie en tout cas d’accorder autant de temps et d’attention à notre fille, mais aussi à nous car jusqu’à maintenant on avait fait le chemin seul je pense que c’est pour ça aussi qu’on a du mal à pour l’instant à communiquer avec les organismes, les associations et qu’on est fermé au CRA.
Par contre le lien de Julie Marguerite est riche en information c’est vraiment très intéressant.

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