LOLO l’autiste fait des ronds dans l’eau.

LOLO lautiste fait des ronds dans l’eau.

bibo lolo

Extrait d’une petite histoire d’un petit prince du 3ème millénaire

… une petite contribution à la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

 

Première partie : Lolo fait des ronds dans l’eau « au sens figuré » : il s’ennuieLolo recherche donc sur internet ce qui a trait à l’eau et à l’autisme
1 un point de vue psychanalytique
 1 ½ un point de vue pédagogique
 2 deux points de vue pseudo-scientifiques
 2 1/2 Un mail de Bibo le bébé Béluga
 3 un point de vue commercial
 4 deux points de vue récréatifs
 5 deux points de vue … décalés
 Seconde partie : Lolo fait des ronds dans l’eau « au sens propre » : Il plonge
Description du programme plongée
 1 D’une idée à sa réalisation
 2 Vers un projet éducatif, rééducatif et pédagogique mais pas thérapeutique
 3 De la théorie à la pratique
 3 3/4     Accéder à d’autres formes de pensée
4 L’exploitation du thème de l’eau
 4 3/4  Petite immersion dans le monde de la pédagogie
 5 Les précautions liées à l’activité sub-aquatique dans le contexte du handicap de l’enfant

A l’occasion de la rédaction de son mémoire universitaire rédigé en 2010 sur le thème de la plongée sub-aquatique avec des enfants qui présentent un handicap mental, l’auteur, pédopsychiatre, s’est aventuré sur un terrain mouvant et propose une version récréative de ce travail.

 

La conception de l’autisme par les professionnels en France évolue avec lenteur. Partant d’une théorie des psychoses infantiles, considérée aujourd’hui comme désuète au niveau international, les professionnels sont amenés à s’approprier les concepts clés qui sous-tendent les Troubles Envahissants du Développement (TED). Ils se doivent d’être à l’écoute de ces personnes en souffrance, qui quand elles disposent du langage, nous expliquent comment mieux travailler avec elles-mêmes et avec ceux qui fonctionnent comme elles mais qui ne parlent pas.

 

Temple Grandin*, Daniel Tammet**,  parlent au nom de la « profession » d’autiste. Ils présentent un autisme de haut niveau, une forme « atténuée » d’autisme. Ils ont fait progresser les connaissances des professionnels, qui sont aujourd’hui mieux à l’écoute de leurs patients et de leur famille.

 

Mark Haddon***, n’est pas plus autiste que vous et moi, que vous en tout cas ; il est romancier pour enfants, et a écrit avec son humour anglo-saxon cette fausse histoire pour enfant à l’intention des adultes. Fausse histoire d’un faux-vrai adolescent porteur d’un syndrome d’Asperger.

 

Cette petite histoire qui vous est ici présentée, une allégorie, Lolo l’autiste fait des ronds dans l’eau, est une approche récréative mais sarcastique sur le thème des pratiques et des théories autour de l’eau et de l’autisme. Elle s’inspire immanquablement des ouvrages cités, par ses aspects décalés et politiques.

 

En miroir, le programme de travail plongée, dont les aspects pédagogiques et éducatifs sont développés, se veut sérieux mais se garde bien d’être un programme thérapeutique avec un grand T. Il s’agit d’un apprentissage, d’un moment de partage, d’un moment de vie commune.

 

Un jeu s’établi entre l’auteur et son personnage, un petit Prince du 3ème millénaire, qui interpelle le bon sens des adultes et leur rappelle que science sans conscience n’est que ruine de l’âme…

Quand  des théories du soin ne sont pas basées sur des données scientifiques validées, on comprend que le petit Lolo,  tout autant que l’auteur, soit irrité.

 

Le thème de la difficile accession au langage métaphorique des personnes porteuses d’un TED SDI, Trouble Envahissant du Développement sans Déficience Intellectuelle, sans retard de langage est le fil directeur de ce travail. Avec plus ou moins de bonheur, les jeux de mots de Lolo, … dont l’esprit est parfois difficile à suivre, symbolisent les difficultés que les personnes porteuses d’autisme ont à suivre nos propres modalités de pensée, qui s’appuient sur des référentiels différents des leurs.

 

La pensée de la personne autiste s’appuie sur une perception des détails, alors que nous avons une perception globale des situations, que nous tenons compte du contexte dans nos interprétations. Dans le domaine du langage, il en résulte une compréhension littérale, la personne autiste prend tout au pied de la lettre, elle présente une difficile accession au langage métaphorique. Cette particularité cognitive est identifiée comme relevant de l’hypothèse du défaut de cohérence centrale. Le référentiel de la personne autiste est le sien propre, alors que dans nos relations sociales, nous prenons soin de nous assurer auprès de notre interlocuteur que nous partageons bien le même référentiel ; c’est le cas lorsque nous sommes à l’étranger, nous sommes particulièrement attentifs à l’écart qui existe dans nos modalités relationnelles. La personne qui présente un syndrome d’Asperger, l’appellation par Hans Asperger en 1944 de l’entité que nous appelons aujourd’hui TED SDI, redécouverte au cours des 15 dernières années, caractérise une situation d’une personne qui arriverait par erreur sur une autre planète, c’est le « wrong planet syndrom», d’un humain étranger à son propre monde.

 

Rendez-vous donc dans la planète océan.

 

*Ma vie d’autiste, Odile Jacob, 1986. ISBN 2-7381-0265-4 Penser en images, Odile Jacob, 1997. ISBN 2-7381-0487-8

**Je suis né un jour bleu « Born on a Blue Day »], Éditions Les Arènes,‎ 2007, 240 p. (ISBN 978-2352040286),

***The Curious Incident of the Dog in the Night-Time (2002)

Publié en français sous le titre Le Bizarre Incident du chien pendant la nuit, traduit par Odile Demange, Paris, NiL Éditions, 2004 (ISBN 2-84111-305-1) ; réédition, Paris, Pocket no 12418, 2005 (ISBN 2-266-14871-0)

 

Une allégorie

Une allégorie est l’expression d’une idée, d’une abstraction, par une histoire, par une image. Cette parabole est porteuse d’un sens, il s’agit d’un message qui est exprimé autrement que par un énoncé descriptif.

L’Iliade et L’Odyssée sont deux allégories célèbres, qui ont traversé le temps. Elles vantent la valeur de l’homme, les règles de l’honneur, la maîtrise que nous avons de notre destin, sous réserve de sagesse, de ne pas, en particulier défier les Dieux,  faire preuve d’Orgueil  – l’ ubris.

L’histoire des Trois petits cochons est un conte, une allégorie pour enfants; il s’agit de leur montrer que les efforts du quotidien permettent de construire l’avenir et d’obtenir une reconnaissance de la société.

Puisque nous parlons d’eau, nous aurions pu citer Le vilain petit canard, qui rassure les enfants sur leur avenir.

 Lolo l’autiste * fait des ronds dans l’eau est une allégorie pour professionnels de la santé psychique et du développement de l’enfant qui leur dit :

– 1 Prenez plaisir dans votre travail

– 2 Au travail, exigez de vous-même de la rigueur dans votre pratique

– 3 La théorisation de votre pratique ne doit pas vous mener à des élucubrations

– 4 La théorisation de votre pratique ne doit pas vous éloigner d’une valeur essentielle, le respect de l’autre dans sa différence

– 5 Vos élucubrations ne doivent pas être mises en pratique chez de petits êtres différents, même si c’est pour vous faire plaisir… (et retour en 1, ce qui forme une boucle, ce qui plait à la personne autiste)

 

Lolo l’autiste fait des ronds dans l’eau est enfin une petite histoire de plongeurs sous-marins, qui vivent leur activité de loisir avec passion, plongent, photographient, étudient la faune et la flore sous-marine, la respecte et … donnent un peu d’eux-mêmes, à l’occasion, à de jeunes enfants extra-ordinaires

 

 

*    La synesthésie (du grec syn, union, et aesthesis, sensation) est un phénomène neurologique par lequel deux ou plusieurs sens sont associés. Par exemple, dans un type de synesthésie connu sous le nom de synesthésie « graphèmes-couleurs » (qui représenterait 64,9 % des synesthésies1), les lettres de l’alphabet ou nombres peuvent être perçus colorés. Il ne s’agit pas d’une maladie, mais dans 15 % des cas, elle serait associée à un autisme, à un trouble attentionnel, à une dyslexie.

 

La difficile accession au langage métaphorique

La difficile accession au langage métaphorique est au fond une formulation compliquée pour dire « rester au premier niveau », « prendre tout au pied de la lettre ». Voilà deux belles métaphores pour définir une métaphore …

Car Lolo, lui, ne va pas hésiter à … tout prendre au pied … de la lettre, c’est-à-dire, là …

 

  …

A

ou là

B

Les enfants qui présentent un Trouble Envahissant du Développement sans déficience intellectuelle, que les psychiatres du 3ème millénaire mettent dans un bocal sous l’appellation TED SDI ou syndrome d’Asperger présentent parfois peu de troubles apparents, même si leur trouble s’inscrit dans le spectre des troubles autistiques. Ils accèdent avec difficulté à la compréhension des états mentaux de leurs interlocuteurs (manque d’empathie), ils prennent nos propos au pied de la lettre (difficile accession au langage métaphorique), ils sont souvent instables et dispersés, ils présentent des intérêts électifs ou stéréotypés.

 

Lolo l’autiste fait des ronds dans l’eau joue avec les difficultés de ces enfants, mais attention c’est un jeu bon enfant. Les enfants TED SDI se sentent vite persécutés par l’humour des « neurotypiques », c’est-à-dire, nous-mêmes. Le texte vous assommera peut-être, vous semblera parfois hermétique, il suivra peut-être une étrange logique, sa logique propre, tout autant que les échanges quotidiens avec des gens comme nous épuisent ces enfants qui n’arrivent pas à capter que nous ne sommes pas tout à fait sur la même longueur d’onde – où que ça indiffère d’ailleurs…- (manque d’empathie).  Les jeux de mots plus ou moins oiseux rappelleront l’effort permanent de ces enfants pour accéder aux double-sens que peuvent avoir nos propos quotidiens (difficile accès au langage métaphorique).

Le texte va dans tous les sens, alternent des propos sérieux, des textes iconoclastes, des remarques fantaisistes de Lolo et de Bibo, fantaisie (instabilité) qui est parfois porteuse de plein de bons sens. Le thème de l’eau (intérêt électif) revient encore et toujours,

 « L’eau, l’eau, toujours l’eau » dit  Lolo .

Une exigence professionnelle

La plongée sub-aquatique, tout comme la science médicale, nécessite de la rigueur. On peut néanmoins pratiquer l’une et l’autre avec beaucoup de plaisir.

Dans l’eau, la rigueur de la discipline sub-aquatique se devait d’être portée au plus haut niveau de son exigence. Il s’agit d’enfants. Il s’agit d’enfants fragiles.

Il a été fait appel à des professionnels du milieu de la plongée sous-marine, qui avaient une vraie expérience de la plongée avec des enfants et qui vivaient leur passion et la réalisaient comme un don d’eux-mêmes.

Sur l’eau, cette expérience a donné lieu à la rédaction d’un mémoire de Diplôme Inter-Universitaire qui ne prétend pas réinventer la poudre, et qui n’a rien apporté à la science médicale (la poudre aurait été de toute façon mouillée sous l’eau).

Lolo l’autiste fait des ronds dans l’eau est la partie fantasque de ce travail sous et sur l’eau et témoigne juste de mes efforts de décryptage des pratiques dignes de confiance pour un professionnel de la santé au travers d’une allégorie mi-poétique, mi­­-artistique, mi-scientifique, mi-polémique (et après ça, on s’étonne que Lolo s’énerve parce que les neurotypiques ont tendance à couper les cheveux en quatre…).

 

Une dimension sociale et humaniste

 Prendre un enfant par la main

Faire plonger des enfants autistes dans des conditions tout à fait raisonnables de sécurité s’est avéré être un petit geste de justice sociale. Rendre accessible une activité sportive « dite » à risque à des enfants qui présentent un handicap était finalement possible. Cette activité s’est accompagnée d’une interpellation des instances fédérales de la plongée sous-marine, FFESSM, Fédération Française d’Etudes et de Sports Sous-Marins et FFSA, Fédération Française du Sport Adapté.

Cet exercice de style, sur l’eau et sous l’eau, s’est aussi construit en lien avec des artistes, dont les créations ou les personnages rythment ce conte pour adultes.

Merci à eux tous. Merci d’avoir partagé mon intérêt, mon investissement dans l’eau pour Lolo.

 

L’auteur tient à préciser qu’aucun enfant autiste n’a été maltraité au cours de ce programme expérimental, et que toute personne qui se sentirait blessée par des allégations sarcastiques ou ironiques ne le serait que par la faute de Lolo, dont l’humour caustique et débridé est sans pitié


Avertissement au lecteur de « Lolo l’autiste fait des ronds dans l’eau »

 

 

 La rédaction d’un mémoire universitaire n’est pas une mince affaire.

 Pour un médecin qui a rédigé sa thèse 15 ans auparavant et qui a abandonné tout espoir de faire avancer la science au travers de sa réflexion, le choix du sujet d’un mémoire rédigé dans le cadre de la validation d’un Diplôme Inter-Universitaire sur le thème de l’autisme restait un choix cornélien.

 Après avoir longtemps hésité à répondre à des préoccupations de grande personne comme  «L’instabilité, un symptôme transnosographique dans le champ du TED et du TDAH », puis  « L’évaluation de la perception par les soignants d’un programme thérapeutique, éducatif, rééducatif et pédagogique standardisé engagé auprès d’une cohorte d’enfants présentant un TED », c’est Lolo qui m’a ramené les pieds sur terre.

 C’est tout lui,  me ramener les pieds sur terre, alors que je l’entrainais dans un programme dit  « thérapeutique » autour d’une initiation à la plongée sous-marine.  Lolo, il est un peu comme ça ; il a des idées bien à lui, des idées bien arrêtées, et comme il a souvent du mal à comprendre le langage imagé que les « neurotypiques »* utilisent, voire le plaisir que nous tirons de nos « blagounettes** », il m’a dit que je ferais mieux de traiter trois sujets qui le préoccupaient.

 Il s’agissait pour lui que je puisse l’aider à répondre à trois questions :

 

  • En quoi cette activité d’initiation à la plongée que je lui proposais l’aiderait à mobiliser ses capacités attentionnelles au travers d’un apprentissage, l’engagerait dans un partage et dans une communication autour d’un thème commun, et lui ferait découvrir des sensations corporelles particulières et un apaisement.
  • En quoi faire plonger des enfants autistes s’avérerait être un petit geste en direction d’une non-discrimination des enfants qui présentent un handicap mental, et prouverait qu’ils sont à même, sous réserve d’un encadrement approprié, de s’engager dans une pratique sportive … dite à risque.
  • Enfin, en quoi la difficile accession au langage métaphorique des enfants qui présentent un Trouble Envahissant du Développement sans déficience intellectuelle et sans retard de langage représentait un réel handicap, mais qui pouvait être surmonté aisément si les adultes mettaient un peu du leur pour se mettre à la portée des enfants qui présentent cette difficulté.

 

Encore merci Lolo de m’avoir inspiré…

 

En revanche, tu aurais pu éviter de me pirater mon ordinateur et de glisser toutes ces réflexions et ces annotations dans le travail universitaire que je comptais rendre à mon professeur. Il a cru que je voulais le faire tourner en bourrique.

Dr Christophe COLIN                                                      

 *  « neurotypiques » : il s’agit du terme qu’utilisent les personnes qui présentent un syndrome d’Asperger, TED sans déficience intellectuelle, sans retard de langage pour désigner les personnes qui n’utilisent pas les mêmes modalités de communication et qui se décrivent elles-mêmes comme normales.
 ** « blagounettes » : il s’agit du terme qu’utilise l’épouse de Julien, l’un des trois moniteurs de plongée, qui est enseignante spécialisée, et qui a été confrontée à la difficile compréhension de notre humour par des enfants qui présentent un autisme de haut niveau dans le cadre de son travail.

 

 

La difficile accession Au langage Métaphorique dans « Lolo l’autiste fait des ronds dans l’eau »

 

: FAIRE DES RONDS DANS L’EAU

 

: NE RIEN FAIRE ; S’ENNUYER ?

L’avis de Lolo : « les petits garçons ordinaires, quand on dit qu’ils font des ronds dans l’eau, ça veut dire qu’ils s’ennuient, qu’ils font des choses inutiles. Cette expression, elle vient sans doute de ça : on jette un galet dans l’eau pour faire des ricochets quand on s’ennuie à Perpignan, au bord de la mer.

Les petits lolos comme moi, qui sont des garçons extra-ordinaires, mais un peu spéciaux, ils ont d’autres occupations dans leur tête que de faire des ricochets. Alors bien sûr, quand ils découvrent cette expression, ils sont un peu perplexes. Au début, ce qu’ils comprennent, à « faire des ronds dans l’eau », c’est au contraire qu’ils sont très occupés … très occupés à les fabriquer, ces ronds, à les fabriquer au sens propre du terme.

Cette expression très simple, je ne l’ai comprise que tardivement au contact régulier du Dr Colin et de  son équipe qui m’ont soutenu très régulièrement, en parallèle à ma scolarité.

Ne pas comprendre les expressions, ça s’appelle en langage de docteur, ne pas accéder au sens métaphorique du langage. C’est un langage compliqué, celui des docteurs, mais c’est pas grave, car heureusement,

 je n’ai pas croisé tous ces gens bizarres qui veulent faire des thérapies étranges dans l’eau.

Les petits lolos comme moi, on est un peu perplexes. Vous aussi, je le vois bien, mais vous allez comprendre tout ça, les thérapies étranges dans l’eau et le langage métaphorique à la lecture de mon journal.

 

Si vous vous creusez un peu les Méninges et que vous avez un peu de sympathie* Pour moi, vous allez tout comprendre de la perplexité des petits Lolos, qui vivent dans ce monde de brutes. Par chance, rares sont ceux qui tombent sur des truands, et plus le temps passe, plus les docteurs sont bien formés à l’université et deviennent un peu plus bons. Pour finir, sachez que j’ai peu de sympathie pour tous ceux qui ont toujours voulu jeter Lolo avec l’eau du bain.

 Suite de la publication en fonction de vos réactions… 😉
 * Lolo, 17 ans en 2017, TED et fier de l’être, passe en
seconde littéraire au lycée Mailloles à Perpignan ;
il n’est toujours pas très fort en langage métaphorique,
mais il a compris le sens étymologique du mot sympathie :
c’est sun paqos « souffrir avec ».

 

 

 

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